“أسماء” تحتضر ببطء: حقنة الحثل العضلي ستغير حياتي

أسماء هلال ، 25 سنة ، تعيش حياة قاسية ، حيث تقضي أيامها بين 4 جدران داخل الغرفة ، دون أن ترى الشارع ، ليلها مثل نهارها. ولآخرى ورغم صغر حجمها إلا أن طولها لا يتجاوز 70 سم ووزنها لا يتجاوز 30 كيلوجرام. منذ ولادتها وهي تعاني من ضمور العضلات الشوكي.

قالت أسماء لـ “الوطن” إنها ولدت مصابة بضمور عضلي فقري ، فقد كليًا قدرتها على الحركة ، مما جعلها تعيش حياتها كلها بين أربعة جدران: الحركة من السرير ، ولا تستطيع فعل شيء لنفسها ، وإن أرادت. لتحريك رأسها أو تعديل وضعها ، تسأل والدتها ، وإذا أرادت أن تنقلب على جانبها ، فإن والدتها تتحمل المسؤولية ، الأمر الذي يتطلب وجود والدتها بجانبها على مدار الـ 24 ساعة ، رغم أنها مريضة أيضًا ، لكنها تتحمل أعباء مرضها. ومرض ابنتها.

وأكد الأطباء ، بعد الفحوصات ، ضرورة تلقيها حقنة “سبينرازا” ، بعد أن تدهورت حالتها وتأثرت الرئتين والقلب ، مشيرين إلى أنها قدمت أوراقها في المبادرة الرئاسية لعلاج مرضى الحثل العضلي وتعرضت لها. لم تتلق أي استجابة حتى الآن ، وهي في حاجة ماسة للعلاج في أسرع وقت ممكن.

وأضافت: “الرئيس عبد الفتاح السيسي أب لكل المصريين ، وهو ينظر إلى حالتي بعيون أب رحيم ، وهذه الحقنة هي العلاج الوحيد لحالتي ، وثمنها يفوق قدرة أي شخص ، و لن أتمكن من الحصول عليها إلا من خلال الدولة “. وتابعت: “لقد حُرمت من الدراسة واللعب مثل الأطفال الآخرين ، وحتى الخروج إلى الشارع ورؤية الشمس ، وآمل أن أتلقى العلاج حتى أتمكن من خدمة نفسي حتى لو كنت جالسًا على كرسي متحرك”.